Author Archive Michel DURIEUX

Séminaire inter associatif : l’évaluation des médicaments anti-rejet

Un séminaire Inter associatif consacré aux effets secondaires des médicaments anti-rejets.

Les 1er et 2 décembre, un séminaire rassemblait les associations « Renaloo », « France greffes cœur/poumon », « transhépate » et « vaincre la muco viscidose » qui nous accueillait à son siège parisien.
Ce séminaire s’inscrit dans un projet de valorisation de la qualité de vie dans le processus d’évaluation des médicaments. Cette première étape a consisté à valider un questionnaire anonyme qui sera diffusé à l’échelle nationale pour recenser les effets secondaires ressentis selon les différents médicaments.
Une information sur cette étude a été transmise aux équipes de transplantation de tous les CHU et le questionnaire leur sera transmis dans le premier trimestre 2020 afin qu’il soit proposé aux patients sous traitement anti-rejet.
Christian SAOUT (Haute Autorité de Santé), le Professeur Olivier BASTIEN (Directeur des Prélèvements et des greffes à l’Agence de Biomédecine), la Dr Catherine AMREIN (transplantation cardiaque et pulmonaire à l’hôpital Georges Pompidou), Christian BAUDELOT (sociologue) et Anne DUBURCQ (pôle santé publique épidémiologique de CEMKA) ont conclu chacun dans leur spécialité, nos travaux, en nous apportant des connaissances très intéressantes.
Pour les greffés du foie, nous étions un bonne dizaine de bénévoles pour travailler sur ce questionnaire. Quelque soit l’organe en question, les greffés ont signalés que les effets secondaires n’entament pas leur reconnaissance pour cette vie redonnée grâce aux dons solidaires d’organes.

Michel DURIEUX
Pour en savoir plus, télécharger la présentation du séminaire des 2 et 3 décembre => ICI

mis en ligne le 21/11/2019
Modifié par ce compte rendu le 5/12/2019

Le séminaire en images…

Décès de M. CASSAT

Bonjour à tous les adhérent.e.s d’AMATHSO,

C’est avec une grande tristesse que nous vous informons du décès de Monsieur Jacques CASSAT. Agé de 80 ans et greffé en 1995, M. CASSAT a été un adhérent fidèle à notre association depuis de nombreuses années. Nos pensées vont vers lui, son épouse et ses proches à qui nous adressons toutes nos condoléances.

Ses obsèques auront lieu le Vendredi 6 décembre à 14h30 en l’église de COUTRAS (33230). Lucien ROUGIER y représentera l’association, témoignant ainsi de toute la reconnaissance d’AMATHSO.

MD
publié le 03/12/2019

Réception pour Lucien ROUGIER…

Mardi 19 novembre, nous étions une vingtaine de personnes à nous retrouver à l’hôpital Haut Lévêque pour une petite réception organisée par le nouveau bureau de l’association AMATHSO en l’honneur des 25 ans de présidence de Lucien ROUGIER.
(voir les photos en bas de page…)

 Les professeurs SARIC, COUZIGOU, des adhérents AMATHSO, des associations partenaires, Madame la directrice de l’hôpital Haut Lévêque ainsi que les docteurs  DE LEDINGHEN et BERNARD avaient fait le déplacement pour rendre hommage à notre ami Lucien. Qu’ils soient tous remerciés pour ce geste amical qui témoigne de cette estime réciproque qui s’est installée au fil du temps.

 Vingt-cinq années d’un engagement exemplaire et d’un dévouement sans faille au service des malades en attente d’un greffon hépatique comme seul espoir de s’autoriser un avenir.

Vingt cinq ans à entretenir un lien d’affection et de convivialité de cette petite communauté des greffés hépatiques en les informant, leur donnant la parole, les rassemblant pour leur permettre d’échanger et de placer leur propre histoire dans l’aventure collective du don d’organes.

Vingt-cinq ans à protéger bec et ongle l’identité forte de notre association régionale de proximité.

Vingt-cinq ans à représenter l’association et la cause du don d’organes dans les multiples instances de représentation des usagers ou de réflexions et propositions pour une amélioration d’un système de santé respectueux des malades et de leurs familles.

Alors, nous avons opté pour une « pause-café » plutôt qu’un vin d’honneur car ce moment convivial n’est bien qu’une pause dans le parcours de cet infatigable ambassadeur des greffés. Pour notre plus grand bonheur, Lucien a accepté de rester à nos côtés en qualité de vice-président et poursuivra la représentation d’AMATHSO et des usagers dans de nombreuses instances.

 Fruit de la collecte à laquelle vous avez été nombreux à participer, un chèque lui a été remis. Très ému et touché par vos petits mots et cette amicale « pause-café », Lucien a remercié vivement l’auditoire et plus largement tous les adhérent.e.s de l’association qui lui tient tant à cœur.

Michel

 Lire les remerciements de Lucien ci-dessous. 

« Après de nombreuses années de Présidence j’ai pu convaincre notre greffé Michel Durieux avec l’accord du conseil d’administration d’accepter cette mission de responsable de notre association. Une nouvelle équipe est née et je m’en félicite. Je ne quitte pas pour autant l’amathso et reste membre au sein de cette famille de greffés.

Je tiens à vous remercier tous pour cette surprise à mon égard ce 19 novembre 2019. La présence du corps médical et les amis associatifs, France Reins, Amoc… m’a particulièrement touché. Merci à tous pour cette reconnaissance.

J’adresse aussi  mes remerciements à tous ceux qui par leur écrit ou mail m’ont témoigné leur soutien.

Merci de votre confiance pendant toutes ces années de bénévolat. »

Lucien Rougier

La pause-café » en images

Journée régionale sur la réforme “Ma Santé 2022”

Notre système de santé est en pleine recherche pour faire face aux nouveaux défis qui s’imposent à lui dans un monde en mutation permanente. Le 6 février 2020 se tiendra à Pessac (Gironde) la journée régionale d’échanges au sujet de la réforme gouvernementale “Ma Santé 2022”.

Santé numérique, innovations organisationnelles, droits des usagers, y seront abordés, sans concessions et en présence d’acteurs de tous milieux (Etat, usagers, professionnels, institutionnels).

Fort de votre expérience de patient greffé, vous avez toute votre place dans ces réflexions, alors n’hésitez pas à venir participer nombreux à cette journée d’échanges.

Inscriptions gratuites ici (Attention, les places sont limitées alors inscrivez-vous au plus vite) => s’inscrire

mis en ligne le 21/11/2019
MD

Conférence « Ensemble pour le don »


Le lundi 21 octobre 2019
Château du Diable à Cenon 10h-16h30
 

Michel DURIEUX et Annie BENE ont assisté à une conférence animée par le corps médical sur le don d’organes et de tissus et plus particulièrement sur le don de moelle osseuse.

Le Docteur Dominique FIZET est intervenue pour expliquer la greffe de cellules souches hématopoïétiques dans les maladies du sang, le don de moelle osseuse et la recherche d’un greffon compatible. 

Deux modes de prélèvements de la moelle osseuse :

  • dans le sang (par cytaphérèse). Le donneur reçoit au préalable pendant quelques jours, un médicament qui stimule les cellules de la moelle osseuse et les fait passer des os vers le sang pour être récupérées. Il n’y a ni pas d’anesthésie ni d’hospitalisation
  • dans les os postérieurs du bassin. Une petite partie des cellules de la moelle osseuse est prélevée sous anesthésie générale. Cela nécessite une hospitalisation de 48 h.

Chaque personne possède sa propre carte d’identité biologie (HLA). La moelle osseuse du donneur doit être compatible avec celle du malade. Pour trouver un donneur compatible, ce qui est rare, la recherche s’effectue d’abord dans la fratrie (probabilité 1 chance sur 4). Hors fratrie, la compatibilité entre un donneur et un receveur est d’1 chance sur 1 million.

Après le prélèvement, la moelle osseuse se reconstitue rapidement, son prélèvement est sans danger.

Pour être donneur de moelle osseuse, il faut avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans, être en parfaite santé, accepter de répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang.

Il existe un registre mondial de donneurs de moelle osseuse. Il est important qu’on y retrouve toutes les ethnies pour pouvoir guérir davantage de malades. L’Agence de Biomédecine gère le registre France Greffe de Moelle et collabore avec les centres hospitaliers et l’Etablissement Français du Sang qui accueillent et prennent en charge les futurs donneurs jusqu’à l’organisation du don de moelle osseuse.

Les demandes d’inscription comme donneur de moelle osseuse se font, soit à l’aide des fascicules de l’agence de biomédecine, sur le site ABM ou sur internet « https://www.dondemoelleosseuse.fr/« 

Le docteur Dominique FIZET nous parle du registre des donneurs de moelle osseuse national et régional. Elle fait un état des lieux sur les événements de l’année, perspectives, échanges avec les associations et insiste sur le fait que les associations ont un rôle important pour promouvoir le don d’organe et de tissus.

La qualité de cette conférence résulte de l’excellence des divers intervenants et des échanges entre les intervenants et l’assistance.

Pour en savoir plus, nous vous invitons à consulter la présentation du Dr FIZET qui a eu la gentillesse de nous autoriser l’accès sur notre site Internet

Un article de Annie BENE
publié le 08 Novembre 2019

Voir la présentation => ICI

SOS HÉPATITES 2019 : 21ème Forum National

Le 21ème Forum National s’ouvrira 

Les 14-15 novembre 2019
Salle Rabelais
27 boulevard Sarrail
34000 MONTPELLIER

15 novembre, 14h-15h15 : Les Etats Généraux de l’Hépatite B 2019-2020
La plus meurtrière des hépatites virales est l’hépatite B. Elle est responsable de près de 900 000 décès par an, des suites d’une cirrhose ou d’un cancer du foie. Parmi les 250 millions de personnes vivant avec le virus de l’hépatite B, environ 80 % n’ont accès ni au dépistage ni aux traitements.

En France, plus de 135 000 personnes vivent avec une hépatite B. 82 % d’entre elles, soit environ 110 000 personnes, ne se savent pas contaminées. Moins de 50 % des adolescents sont vaccinés contre l’hépatite B et les personnes à risque à partir de 16 ans sont également sous-vaccinées.

Nous sommes toutes et tous concerné.e.s par l’hépatite B.

Chez SOS Hépatites, on a choisi de commencer par l’organisation des 1ers Etats Généraux de l’Hépatite B.
Qui sont nos partenaires ? Quels sont nos buts ? Quelles sont les étapes des 1ers Etats Généraux de l’Hépatite B ? Comment sont recueillis les besoins et attentes des personnes vivant avec l’Hépatite B ? Quelles étapes des 1ers Etats Généraux de l’Hépatite B en Occitanie ? Comment le projet avance-t-il ?

Venez assister à cette table ronde et posez vos questions à nos invités !

Inscrivez-vous en ligne !

PROGRAMME

JEUDI 14 NOVEMBRE 2019

  • 9h-9h30 : Accueil des participants
  • 9h30-10h : Ouverture du Forum par Monsieur le Mairede la Ville de Montpellier, Pascal MELIN, Président de SOS hépatites Fédération
  • 10h-10h30 : Campagne nationale « Du Bruit Contre l’Hépatite C »
  • 12h-14h : Déjeuner
  • 14h-14h30 : Campagne nationale indépendante « Culture, sport, santé – savoir Cguerir de l’hépatite C »
  • 14h30-15h15 : Ouverture de la prescription des AAD à tous les médecins – premier bilan et perspectives
  • 15h15-15h45 : Pause
  • 15h45-16h15 : Suivi post guérison hépatite C
  • 16h15-16h45 : Dossier Médical Partagé
  • 16h45 : Fin de la journée 1 du Forum national SOS Hépatites 2019

VENDREDI 15 NOVEMBRE 2019

  • 8h30-9h: Accueil des participants
  • 9h-9h45 : Lumière sur les agresseurs du foie ! Qu’en est-il de la prise en charge ?
  • 9h45-10h20 : Vous avez dit compléments alimentaires ?
  • 10h20-10h55 : L’actualité dans le cancer du foie.
  • 10h55-11h25 : Pause
  • 11h25-12h :Hépatite B, quelles sont les nouvelles stratégies thérapeutiques ?
  • 12h-14h : Déjeuner
  • 14h-15h15: Les États Généraux de l’Hépatite B 2019-2020
  • 15h15-15h45 : La NASH 2019-2020, prévention
  • 15h45-16h : Clôture du Forum
mis en ligne le 04/11/2019
MD

Conférence : expérience patient… une priorité qui s’impose

Dans la cadre de la semaine sécurité des patients qui aura lieu du 18 au 21 novembre prochain, le CHU de Bordeaux organise une journée thématique « Patient Partenaire » :

Le jeudi 21 novembre de 11h00 à 12h00
LIEU : Petit amphithéâtre, entresol de l’Institut des Métiers de la Santé sur le site de l’hôpital Xavier Arnozan (signalétique à l’entrée de l’IMS)

A cette occasion, Monsieur Amah KOUEVI, Directeur de l’Institut Français de l’Expérience Patient (IFEP) donnera une visioconférence de 11h00 à 12h00 sur la thématique

PRENDRE EN COMPTE L’EXPERIENCE PATIENT : UNE PRIORITE QUI S’IMPOSE

A l’issue de cette présentation, de 12h00 à 12h30, M. Labrousse, patient expert/ressource dans le service de chirurgie maxillo-faciale et stomatologie témoignera de son expérience, suivi d’un échange avec la salle.

Même si aucune inscription n’est requise et que l’entrée est libre (places limitées) nous vous remercions de nous faire connaître vos intentions de participation par mail à elodie.vitry@chu-bordeaux.fr .

Pour en savoir plus : L’IFEP est une association Loi 1901 créée en 2016 avec pour objectif de promouvoir un système de santé +accueillant, +à l’écoute, +humain qui réponde pleinement aux attentes des citoyens. www.experiencepatient.fr

Elodie VITRY
Chargée des relations avec les usagers
Département des soins, du service social
et des relations avec les usagers.

CHU de Bordeaux
Direction Générale
12, rue Dubernat- 33404 Talence Cedex
Tél. 33 (0)5 57.82.12.27
elodie.vitry@chu-bordeaux.fr

 

17 octobre : Journée mondiale du don d’organes

Sources : Agence de Biomédecine

Aujourd’hui, 17 octobre,
c’est la journée mondiale du don d’organes.

Une pensée pour tous ces donneurs qui, à travers le monde entier, ont redonné vie et avenir à des milliers de malades.

Témoignons notre reconnaissance en valorisant cette journée et en faisant partout autour de nous la  promotion du don d’organes.

Participez à cet hommage et à l’information… Transférez ce message à tous vos contacts.

Don d’organes <=> Don de vie

mis en ligne 17/10/2019
MD

Pénuries de médicaments : des mesures qui vont dans le bon sens…

Le 19 septembre, le Premier ministre annonçait une série de mesures visant à lutter contre les pénuries de médicaments. Ce phénomène de plus en plus fréquent inquiète beaucoup les malades et il est grand temps de prendre toutes les mesures nécessaire pour garantir la continuité de leurs traitements.

 

Vous trouverez ci-dessous le communiqué de presse de France Assos Santé au sujet de ces mesures :

« France Assos Santé salue les mesures annoncées hier par le Premier ministre Edouard Philippe pour lutter contre les pénuries de médicaments. Elles témoignent d’une prise de conscience manifeste du gouvernement quant à l’ampleur du problème. Nous restons toutefois vigilants sur leur application concrète ainsi que sur le montant des sanctions encourues par les industriels.

Le 19 septembre, le Premier ministre Edouard Philippe a annoncé un corpus de mesures visant à lutter contre les pénuries de médicaments, en croissance exponentielle depuis 10 ans*. Ces mesures se déclinent en deux volets : 

Un premier volet à court terme visant notamment à contraindre les industriels à constituer des stocks, assorti d’un renforcement des sanctions. Le second volet, à plus long terme, vise à relocaliser la production de médicaments dits « critiques », à travers la constitution d’unités de production basées sur des partenariats publics-privés.

Pour France Assos Santé, les mesures les plus saillantes annoncées sont :

L’obligation pour les industriels de constituer un stock de sécurité pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur, sous peine de sanctions.

C’est une avancée notable. L’industrie pharmaceutique s’était engagée à le faire dès 2014. Pourtant, faute d’obligation, ces sites de « backup » n’ont jamais été mis en place.

L’obligation pour les industriels de mettre en place une alternative thérapeutique en cas de pénurie, en important eux-mêmes et à leurs frais cette alternative, et sans qu’aucune incidence financière ne reste à la charge de l’Assurance maladie.

Là aussi, une mesure qui va dans le sens d’un meilleur suivi thérapeutique pour les malades.

Le renforcement des sanctions contre les industriels qui ne respecteraient pas leurs obligations de stockage, d’importation, d’anticipation des pénuries ou encore d’information des pouvoirs publics et des usagers.

Hélas pour l’heure, aucune indication sur le montant attendu de ces sanctions n’a été annoncé. C’est un point sur lequel France Assos Santé sera particulièrement vigilant.

Enfin, la mise en place d’une mission dédiée à la relocalisation à moyen terme de la production de certains médicaments.

Cette mission, tout comme la mise en place du comité de pilotage qui démarrera ce lundi 23 septembre, sont autant de signaux positifs qui montrent la volonté commune des associations et des pouvoirs publics de remettre à plat l’intégralité de la chaîne du médicament, afin de mieux résorber les points de blocage.

« Nous ne pouvons que nous féliciter des mesures annoncées, explique Gérard Raymond, président de France Assos Santé. « Nous réclamions certaines d’entre elles depuis longtemps. Nous saluons la volonté du gouvernement de mettre en place des structures de proximité visant à relocaliser la production de médicaments génériques, notamment antibiotiques et corticoïdes, fortement affectés par les pénuries. Enfin, nous apporterons notre contribution pleine et entière à la mission Biot ainsi qu’au Comité de pilotage, afin d’améliorer toute la chaîne du médicament pour le bien de tous. »

Nos associations resteront toutefois vigilantes quant à la mise en place opérationnelle de ces mesures, ainsi que sur le montant des sanctions encourues par les industriels. Nous demandons que ces sanctions soient réellement dissuasives et qu’elles soient rendues publiques, afin que soient pointées clairement et publiquement les responsabilités. »

-=-=-=-=-=-

*Le nombre de médicaments dits « à intérêt thérapeutique majeur » en situation de rupture ou de pénuries a été multiplié par 30 en 10 ans, passant de 44 en 2008 à plus de 1200 en 2019. Avec des conséquences parfois dramatiques pour les malades, allant jusqu’à l’hospitalisation dans un cas sur vingt.

Retrouvez ce communiqué sur le site Internet de France Assos Santé
Mis en ligne le 02/10/19
MD »

Enquête : Reste à charge financier en santé

France Assos Aquitaine, nous interpelle et nous invite à participer à une enquête sur la question du reste à charge des usagers dans leurs dépenses de santé. Vous trouverez ci-dessous les explications et modalités de participation à cette enquête :

Dans le cadre de la journée annuelle « Assurance maladie » prévue le 25 novembre prochain et organisée par France Assos Santé, la FNATH et l’UNAF, le choix a été fait de travailler et d’agir sur les dépenses de santé qui pèsent sur le reste à charge des ménages et qui sont susceptibles d’échapper aux statistiques utilisées par le ministère de la santé.

La Sécurité sociale finance 78,1 % de la Consommation de Soins et Biens Médicaux, et les organismes complémentaires (mutuelles, sociétés d’assurances et institutions de prévoyance), 13,4 %. La part restant à la charge des ménages « continuerait » de reculer pour s’établir à 7,0 %. Concrètement, en 2018, le reste à charge par habitant est évalué par la DREES à 214 euros.

En réalité, de nombreuses dépenses de santé ne sont pas comptabilisées dans ce calcul qui, par conséquent, minimise le montant réel du reste à charge des ménages.

 Afin de lever le voile sur ces restes à charges « invisibles » qui peuvent pourtant peser lourd sur le portefeuille des ménages, nous lançons une vaste enquête auprès des usagers du système de santé. 

A cette fin, un questionnaire, co-construit avec des membres du groupe de travail « Assurance maladie » de France Assos Santé est en ligne à cette adresse : https://www.mesdata.fr/

A noter qu’il vous faudra vous inscrire sur ce dispositif sécurisé pour répondre au questionnaire. Vous trouverez toutes les informations sur cette plateforme dédiée aux usagers de santé => Téléchargez

Nous vous remercions de bien vouloir y consacrer une partie de votre temps, Les résultats seront présentés lors de notre journée Assurance Maladie du 25 novembre et nous permettront d’enrichir notre plaidoyer sur la question globale des restes à charge.

Source :
Etienne KLEIN
Coordinateur Régional
France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine
Mis en ligne le 30 septembre 2019
MD