L’AMATHSO apporte son soutien à l’association PolyKystose France qui mène un travail d’enquête puis d’information sur cette pathologie qui mène dans bien des cas à la nécessité d’une transplantation rénale et/ou Hépatique. Plusieurs de nos adhérent(e)s sont concernés par cette maladie.
Aussi, nous vous invitons vivement à donner un bon accueil et à participer à l’enquête menée par nos ami(e)s de l’association PKD France et de relayer cette information à toute personne que vous connaîtriez et qui pourrait être concernée.

« La polykystose hépatique, bien que touchant un grand nombre de personnes, est moins connue que la polykystose rénale, y compris dans le milieu médical. En conséquence, beaucoup de patients ont du mal à se faire diagnostiquer et se trouvent parfois démunis face à de nombreux symptômes et douleurs causés par cette forme de polykystose qui touche le foie.

Face à ce constat, plusieurs membres de l’association PKD France ont élaboré un questionnaire afin de recueillir des témoignages de patients, dans le but de créer un livret d’information à destination des personnes touchées par la maladie et du personnel médical. 

Si vous êtes atteint(e) de polykystose hépatique (associée ou non à une polykystose rénale), vous êtes invité(e) à répondre à ce questionnaire en cliquant sur le lien suivant :

  => Répondre au questionnaire <=

Répondre aux questions ne vous prendra que quelques minutes.

Ce sondage est conçu pour traiter les réponses de façon totalement anonyme, aucune donnée personnelle n’est enregistrée. La date limite pour participer est fixée au 31 Mars 2021.

Un grand merci par avance pour votre contribution !

Ce projet vise à réaliser une étude des données recueillies, et d’élaborer courant 2e trimestre un livret de sensibilisation en version numérique + version papier, avec horizon de diffusion 3e ou 4e trimestre de cette année. Vous revendront vers vous pour vous présenter ce livret.

Source : Groupe projet PKH de l’association Polykystose France :
Isabelle C, Annabel Q, Magali L, Martine M, Esther D »
Mis en ligne le 17/02/2021
MD